1    Doutoranda em Psicologia – Universidade de São Paulo – Ribeirão Preto. Mestre em Psicologia Social (UFPB); Psicóloga do Hospital Geral de Recife (HGeR); Professora da Faculdade Boa Viagem (FBV-IMIP) E-mail: alecas@bol.com.br

2 Doutora em Psicologia - Departamento de Psicologia - Universidade Federal da Paraíba. E-mail: penhalcoutinho@yahoo.com.br

3 Doutora em Psicologia. Departamento de Psicologia - Universidade Federal da Paraíba. E-mail: analayde@terra.com.br

4     Estudante de Psicologia - Universidade Federal da Paraíba. E-mail: josevania_hp@yahoo.com.br

Conseqüências Biopsicossociais da Aids na Qualidade de Vida de soropositivos para o HIV.

Bio-psychosocial consequences of AIDS on the quality of life of HIV serum-positive persons.

 RESUMO:  

Introdução: O aumento da sobrevivência dos soropositivos para o HIV leva a novas fontes de incerteza provocadas pela renegociação que estes necessitam fazer com relação aos seus sentimentos de esperança e orientação para o futuro, aos seus papéis sociais e identidades, às suas relações interpessoais e à sua qualidade de vida (QV). Objetivo: Avaliar as conseqüências biopsicossociais da Aids na qualidade de vida de soropositivos para o HIV. Método: Participaram deste estudo 26 sujeitos de ambos os sexos. Foi utilizada a técnica de entrevista semi-estruturada. O material foi categorizado pela análise de conteúdo temática de Bardin (2002). Resultado: A partir de conteúdos emergentes de entrevistas semi-estruturadas submetidos à análise de conteúdo temática de Bardin, surgiram duas classes temáticas. A primeira – Aids, possui uma categoria representações da Aids e quatro subcategorias (doença, morte, sofrimento e naturalização). A segunda classe temática – consequências biopsicossociais da Aids na QV, divide-se em três categorias. A primeira delas foi a físico-orgânicas, com três subcategorias (perturbações fisiológicas, capacidade física e efeitos colaterais do medicamento). A segunda foi psicoafetivas, com quatro subcategorias (preconceito, depressão, auto-estima e autopercepção). A última categoria foi a comportamental, com duas subcategorias (isolamento e sexualidade). Conclusão: As consequências biopsicossociais, aqui encontradas, deixam evidentes a influência da Aids na QV de soropositivos para o HIV, especificando seus principais determinantes, mostrando, dessa maneira, a importância da análise das mesmas ao se pensar em QV dentro desse contexto.

Palavras-Chaves: conseqüências biopsicossociais; Aids; qualidade de vida; soroposi 

 ABSTRACT: 

Introduction: The increase of the survival of HIV serum-positive persons lead to new sources of uncertain caused by the renegotiation that these persons need to do regarding their feelings of hope and orientation about the future, as well as their social role and identities, and regarding their interpersonal relations and quality of life (QL). Objective: to evaluate the bio-psychosocial consequences of AIDS on the quality of life of HIV serum-positive persons. Method: twenty-six persons of both genders participated in this study. It was utilized the technique of semi-structured interview. The data was categorized by the content thematic analysis of Bardin (2002). Results: Two thematic classes were arisen from the emergent contents of the semi-structured interviews submitted to the content thematic analysis of Bardin. The first – Aids, has one category – representations of Aids and four sub-categories (disease, death, sorrow and naturalization). The second thematic class - bio-psychosocial consequences of Aids on the QL, was divided in three categories. The first one was the physic-organic, with three sub-categories (physiologic perturbations, physic capacity and side effects of the medication). The second one was psycho-affective, with four subcategories (prejudice, depression, self-esteem and self-perception). The last category was the behavioral, with two sub-categories (isolation and sexuality). Conclusion: the bio-psychosocial consequences found in this study demonstrated the influence of Aids on the QL of HIV serum-positive persons, highlighting their main origins, showing, this way, the importance of their analysis when it comes to the context of the QL.  

KEYWORDS: bio-psychosocial consequences, Aids, quality of life, serum-positives.

Conseqüências Biopsicossociais da Aids na Qualidade de Vida de soropositivos para o HIV.

Bio-psychosocial consequences of AIDS on the quality of life of HIV serum-positive persons.

INTRODUÇÃO

A AIDS é, atualmente, um grave problema de saúde pública, tanto pelas repercussões da doença quanto pelo aumento vertiginoso do número de casos, sendo uma das principais doenças com elevadas taxas de mortalidade. Nos países em desenvolvimento, como é o caso do Brasil, a situação é mais complexa, não só porque é mais difícil de evitar a propagação da doença, mas, também, porque as conseqüências econômicas e sociais são mais graves, por serem países já debilitados economicamente1. Nesse sentido, faz-se necessário entender o fenômeno da Aids sob o prisma orgânico/fisiológico e apreender os diversos fatores que compõem a doença nos seus aspectos psicossociais, afetivos e ideológicos.

O aumento da sobrevivência dos infectados pelo HIV leva a novas fontes de incerteza provocadas pela renegociação que os doentes necessitam fazer com relação aos seus sentimentos de esperança e orientação para o futuro, aos seus papéis sociais e identidades, às suas relações interpessoais e à sua qualidade de vida (QV) 2.

Dessa maneira, evidencia-se que o HIV/Aids tem múltiplas implicações e conseqüências de ordem sanitária, psicológica, social e familiar, que vão desde o isolamento, abandono e rejeição social, à doença e à morte, ao medo e à ansiedade, à diminuição da auto-estima, ao sentimento de perda de controle, a disfuncionamentos sexuais, a perturbações familiares, profissionais, socioeconômicas e familiares. A Aids destrói os laços e as relações do indivíduo com seu meio, isolando-o de outros indivíduos e da família, fragilizando a inserção e suporte social, elementos prejudiciais ao bem-estar e à saúde3.

Os soropositivos vivem com um imprevisível número de sintomas, de internamentos e de problemas psicossociais decorrentes da evolução da doença, tais como a estigmatização, a perda do emprego com as conseqüentes dificuldades econômicas, o abandono pela família e amigos. A Aids, além de ser uma doença com graves conseqüências físicas e psicológicas, constitui-se, também, como um fenômeno de natureza social acompanhado de processos de segregação social baseados nos estigmas socialmente construídos e intimamente ligados às representações sociais da doença1.

Nesse sentido, torna-se necessário integrar as dimensões psicológicas e sociais ao processo saúde-doença. As representações habituais de experiência da Aids contêm os elementos simbólicos e morais que vão, fortemente, intervir em todas as etapas do reconhecimento da doença, de demanda de cuidados e de restauração do estado de saúde. Essa busca de sentido, inseparável da identidade do sujeito e da de ator social, infiltra todas as atitudes e os comportamentos face à doença.

OBJETIVO

Diante destas premissas, este estudo objetivou avaliar as consequências biopsicossociais da Aids na qualidade de vida de soropositivos para o HIV. Tal estudo ancora-se na Teoria das Representações Sociais4, por permitir apreender o conhecimento baseado na experiência social comum através da expressão dos atores sociais (soropositivos para o HIV) inseridos em seus grupos de pertença.

MÉTODO

CAMPO DE INVESTIGAÇÃO

A pesquisa foi desenvolvida em Organizações Não-Governamentais (ONGs) e em um hospital de referência, todos especializados no atendimento da Aids, e localizados na cidade de João Pessoa – Paraíba.

PARTICIPANTES

Participaram deste estudo 26 sujeitos soropositivos, selecionados aleatoriamente, de forma não-probabilística, intencional e acidental, de ambos os sexos (57 % masculino e 43% feminino), com média de idade de 38 anos.

INSTRUMENTO

Adotou-se o modelo de entrevista semi-estruturada, constituída de itens referentes à identificação sócio-demográfica e questões norteadoras e estruturadas de acordo com o referencial teórico adotado. Foi estabelecido o critério de saturação para estabelecer o número de sujeitos entrevistados e selecionada a técnica de Análise de Conteúdo Temática5, com o objetivo de inferir novos conhecimentos a partir das respostas dos sujeitos às entrevistas.

ASPECTOS ÉTICOS

            Considerando-se os aspectos éticos referentes a pesquisas envolvendo seres humanos, o presente estudo foi submetido à avaliação e aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Centro de Ciências da Saúde, da Universidade Federal da Paraíba.

PROCEDIMENTOS DE COLETA DOS DADOS

Realizou-se um estudo piloto com o intuito de verificar a boa adequação do instrumento, e verificou-se a validade semântica do mesmo; em seguida, efetuou-se o estudo definitivo. Inicialmente, foi mantido contato com a diretoria das referidas instituições com a finalidade de obter autorização para coleta dos dados; posteriormente, verificou-se a disposição dos participantes em colaborar de forma voluntária desta pesquisa. Na oportunidade explicitavam-se os objetivos e a necessidade do uso do gravador, foram-lhes garantidos o anonimato e a confiabilidade das suas respostas, indicando-lhes que estas seriam analisadas no seu conjunto.

As entrevistas foram realizadas de forma individual nas próprias Instituições, por um pesquisador previamente treinado e qualificado; o tempo de duração foi, em média, de 20 minutos para cada participante.

ANÁLISE DOS DADOS

No que se refere à análise dos dados, utilizou-se a análise de conteúdo temática, cujo objetivo é compreender o sentido das comunicações e suas significações explícitas e/ou ocultas5. Seu procedimento visa ainda obter a sistematização e descrição do conteúdo das mensagens, que permitem a inferência de conhecimentos relativos às condições de produção/recepção (variáveis inferidas) e analisados quantitativamente por meio da análise das freqüências e percentuais. A análise das unidades temáticas por meio desta técnica pressupõe o desenvolvimento das seguintes etapas operacionais: constituição do corpus; leitura flutuante; composição das unidades de análise; codificação e recortes; categorização e descrição das categorias. Após a leitura flutuante do corpus e a emersão das categorias empíricas, foram estas codificadas e validadas internamente por três pesquisadores-juízes que trabalham com esta técnica.

RESULTADOS E DISCUSSÕES

As interlocuções dos participantes resultantes das questões norteadoras das entrevistas e analisadas por meio da análise de conteúdo temática permitiram a construção de um conhecimento prático correspondente a duas classes temáticas, quatro categorias empíricas e treze subcategorias, conforme tabela 1.

INSERIR AQUI TABELA 1

A primeira classe temática, referente à Aids, apresentou uma categoria: representações da Aids, e quatro subcategorias: doença, morte, sofrimento e naturalização, conforme tabela 2. Das representações apreendidas pelos soropositivos, 32% foram relativas à doença, 26% à naturalização, 25% ao sofrimento e 17% à morte.

INSERIR AQUI TABELA 2

Denota-se que essas subcategorias estão dimensionadas em dois eixos, Aids como fenômeno real e concreto (doença, morte e sofrimento); e Aids como “ilusão” (naturalização). As representações da Aids, enquanto fenômeno real e concreto, podem ser observadas nas falas a seguir:

Aids é “... uma doença (10)... é como uma doença qualquer (5)... como uma diabetes (4)... comparada à câncer (4)... perde  peso (3) tem várias doenças que estão nesse mesmo patamar (3)... é quando começa a aparecer as manchas (2)”.

Percebe-se nas falas dos atores sociais que a Aids é vista como uma doença com toda uma gama de sintomas próprios. As formas de conhecimento produzidas sobre a Aids têm uma conotação de doença, traduzida por angústia, pânico, rejeição, cujas interpretações de cunhagem são ainda de ordem primitivas6-7-8.

Observa-se, também, que a Aids está ancorada nas doenças crônicas, como a diabetes e o câncer, fenômeno este decorrente da introdução dos anti-retrovirais que permitiu à Aids assumir um caráter de cronicidade, tornando-se normal com o passar do tempo, semelhante a tantas outras doenças. Nesse sentido, Saldanha9 afirma que na história da Aids existem dois períodos bem delimitados: antes da década de 1990, quando prevalecia a imagem da Aids ligada à desesperança e morte; e após, com o uso em larga escala dos medicamentos anti-retrovirais (ARVs).

Esse processo de cronicidade permitiu aos soropositivos, com um maior tempo de diagnóstico, a naturalização da Aids, como pode ser observado abaixo:

Aids é “... uma doença em tese (4)... até aqui não tive nenhum problema (3)...tratando não é nenhum bicho de sete cabeças (2)... não é esse bicho que o pessoal faz (2)... Aids é uma ilusão (2)... tomo a medicação porque a médica manda (2) é um estado que você está (1)... teimo que não tenho essa doença (1)”.

As falas descritas, acima, não deixam dúvida de que a vivência da soropositividade ao HIV é bastante confusa. O período de latência, em que se é portador de um vírus, mas não da doença, ocasiona desordens, incertezas referentes a um mal que é real e irreal ao mesmo tempo. Esse fator faz do soropositivo uma categoria especial de indivíduo, que nem é saudável, nem doente9.

A morte que, antes, parecia tão imediata, agora parece ter sido superada, passando a fazer parte da vida cotidiana. O fato de conviver durante anos com o HIV, sem que tenha surgido qualquer sintoma coloca em dúvida a existência da infecção:

“... tenho certeza que não tenho isso (2)... não sinto nada (2)... nem parece que eu tenho isso (2)... todos os meus exames só dão indetectável (1)... vai fazer oito anos que inventaram (1)”.

Segundo Saldanha9, a definição dada à Aids enquanto doença é banalizada, naturalizada ou negada entre os soropositivos com maior tempo de conhecimento do diagnóstico.

 Apesar da evolução terapêutica e de seu reflexo direto na reinterpretação da Aids, observa-se, ainda hoje, que a mesma continua sendo associada à morte e a todo o sofrimento que lhe é pertinente, como pode ser observado nas falas abaixo:

“... Aids significa morte (9)... não tem remédio para essa coisa (3)...doença que não tem cura (2)... tem que estar sempre com ela (2)... ela mata (2)”.

Segundo Tura10, a morte causada por essa doença incurável está nitidamente apresentada como elemento do núcleo central das representações sociais da Aids e é organizadora de várias cognições. A Morte é vista como terrível, premeditada, lenta, mobiliza o medo que discrimina o outro que não se previne.

Apesar do avanço da terapêutica anti-retroviral, a Aids ainda é uma doença potencialmente letal. Conviver com a idéia de morte é sempre um fator gerador de estresse e sintomas psíquicos11.

As falas abaixo retratam a representação da Aids ancorada no sofrimento:

Aids é “... a pior coisa que eu já vi na vida (4)... pior coisa que já me aconteceu na vida (4)... pior coisa que existe no mundo (4)...demônio que apareceu na minha vida (3)... difícil experiência de vida (3)... significa um desespero (3)... é uma coisa muito triste (2)”.

O sofrimento causado pela Aids pode ser proveniente de diversos fatores, dentre os quais pode-se destacar: o diagnóstico, o processo do adoecer, a iminência de morte, a discriminação, as limitações e as perdas decorrentes da mesma.

A segunda e última classe temática, que se refere às CONSEQUÊNCIAS BIOPSICOSSOCIAIS DA AIDS, subdividiu-se em três categorias. A primeira, denominada de Físico-orgânicas, com três subcategorias: perturbações fisiológicas, capacidade física e efeitos colaterais do medicamento, conforme tabela 3. Das representações apreendidas pelos soropositivos, 50% foram relativas à capacidade física, 25% a perturbações fisiológicas e 25% aos efeitos colaterais do medicamento.

INSERIR AQUI TABELA 3

O comprometimento na capacidade física pode ser observado nas falas abaixo:

“... não tenho a mesma capacidade (10) ... era muito mais ativo (9) ... tudo o que faço é cansativo (6) ... mais limitado (6)... perdi a minha capacidade (6) ... dá uma canseira nas pernas (4)...  não tenho mais aquela disposição (4)... para trabalhar (4)... me sinto muito mais cansado (3)... meu estado físico está precário (3) ... fico esgotado (2)”.

A soropositividade traz consigo também a perda da capacidade para o trabalho e, com isso, a estabilidade e credibilidade adquiridas perante a sociedade como um ser produtivo. O trabalho na sociedade capitalista, de acordo com Laurell e Noriega12, fez emergir novos papéis e valores sociais: provedor, utilidade, positividade, capacidade, força, eficiência, etc. O significado do trabalho está, dessa forma, associado ao ato de viver, uma vez que proporciona as condições materiais e morais de sobrevivência própria e da família.

O trabalho, segundo Laurell e Noriega12, encontra-se vinculado a vários atributos e funções morais. É por meio dele que o indivíduo atribui significado e sentido à própria existência. Tendo o trabalho um sentido tão amplo e estruturante na vida das pessoas, qualquer limitação que impeça de exercer uma atividade produtiva provoca alterações profundas em sua vida, tornando o indivíduo doente mais sujeitado e sem direitos, afetando diretamente na QV desses sujeitos que são, em sua maioria, aposentados em função da soropositividade.

            Observa-se também, entre os atores sociais, algumas perturbações fisiológicas:

“... tenho muita insônia (8)... gripe (4)... diarréia (3)... dor de cabeça (3)... perco peso (3)... problemas de pulmão (2)... alergia (1)... febre (1)”.

            Dentre os sintomas mais comuns da Aids estão a diarréia e a insônia. A fadiga e a insônia em pacientes assintomáticos estão, provavelmente, relacionadas a distúrbios psíquicos, possivelmente depressão maior11.

Com relação aos efeitos colaterais do medicamento, a vinculação de estereótipos físicos aos doentes de Aids, como magreza ou deficiência física, ainda aparece no discurso dos atores sociais:

“... o medicamento deteriora o organismo (9)... engorda muito (4) ... meu rosto está mais magro (4)... pernas finas (3)... braços finos (3)...  estou tendo as seqüelas da medicação (3)... dá muito sono (3)... “lipoestrofia” (2)... muito indisposta (2)... barriga grande (2)... tonta (1)”.

Em estudo sobre os fatores psicossociais que dificultam a adesão das mulheres portadoras do HIV aos cuidados de saúde, Tunala13 ressalta o quão estigmatizante podem ser os efeitos colaterais do coquetel (lipodistrofia), principalmente pelo fato dessas mulheres acharem que os outros percebem sua condição soropositiva através da aparência física ou simplesmente pelos efeitos na auto-imagem.

Ainda nesse sentido, Malbergier11 coloca que o portador de Aids apresenta, ao longo da evolução de sua doença, alterações em seu corpo, seja pela doença ou pela medicação, que promovem, em muitos casos, impacto em sua auto-estima.

A segunda categoria referente à classe temática: CONSEQUÊNCIAS BIOPSICOSSOCIAIS DA AIDS foi denominada de Psicoafetivas, e possui quatro subcategorias: preconceito, depressão, auto-estima e autopercepção, conforme tabela 4. Das representações apreendidas pelos soropositivos, 40% foram relativas ao preconceito, 38% à depressão, 13% à auto-estima e 9% à autopercepção.

INSERIR AQUI TABELA 4

Essas subcategorias estão dimensionadas em dois eixos, conseqüências negativas (preconceito, depressão e auto-percepção) e conseqüências positivas (auto-estima), conforme as falas mencionadas abaixo. Com relação ao primeiro eixo, destaca-se o preconceito:

“... as pessoas discriminam (6)... o que causa a dor é a exclusão (5)... perdi todos os amigos (4)... discriminação é tudo para um portador (4)... medo das pessoas saberem (3)... minha família se afastou (3)... alguns amigos se afastaram (3)... minha mãe me discriminou (2)... me abandonaram (2)... não deixavam eu pegar no meu sobrinho (2)... me obrigaram até a usar luvas dentro de casa (1)”.

            Como pode ser visto nas falas acima, as pessoas com HIV/Aids são, muitas vezes, discriminadas, isoladas do convívio com outras pessoas, apesar de todo o conhecimento que se tem atualmente acerca das formas de transmissão. Essa discriminação ocorre, muitas vezes, no próprio núcleo familiar, o que é bastante alarmante, pois a família e os amigos são fundamentais para configurar uma rede de apoio.

Nesse sentido, Brook14 afirma que o suporte social familiar está positivamente associado ao bem-estar psicológico, e que o suporte dos amigos é útil para a mudança de hábitos de vida, nomeadamente no abandono de comportamentos sexuais de risco e do consumo de drogas, o que, conseqüentemente, contribuiu não só na prevenção, mas também na adesão ao tratamento.

O modo como as famílias se adaptam à doença é um reflexo do seu relacionamento íntimo, de suas histórias e do contexto sóciocultural em que estão inseridas. Quando a estrutura familiar apresenta um relacionamento satisfatório, o nível de receptividade e de compreensão se dá mais facilmente, trazendo ao membro que se encontra fragilizado diante da doença um fortalecimento através das relações de ajuda e afeto9.

Segundo Tura10, a doença causa repulsa, afastamento, medo da contaminação; isso ocorre, principalmente, com a Aids, por deixar sinais tão visíveis e impotências tão declaradas. Nesse sentido, Sousa1 afirma que além da Aids ser uma doença com graves conseqüências físicas e psicológicas, ela constitui-se também como um fenômeno de natureza social acompanhado de processos de segregação social baseados em estigmas socialmente construídos e intimamente ligados às representações sociais da doença.

O preconceito atinge profundamente os indivíduos, influenciando-os na percepção de sua doença e no comportamento de outras pessoas com relação a ela. Como resultado, observam-se sentimentos de ansiedade e sofrimento, como pode ser constatado nas falas abaixo:

“... causa muita dor (8)... dá uma tristeza muito grande (6)... isso me deixa bastante insatisfeito (5)...dá raiva (4)... peso social muito grande (4)... não deveria haver esse peso (4)... a dor vem da degradação social que a Aids causa (3)... acaba com a sua vida (3)... preconceito é coisa da sociedade (3)...peso psicológico (2)”.

            Os atores sociais citaram também a existência de um preconceito velado:

“...as pessoas ficam com muito zelo (5)... esconder o preconceito (4)... ficam com pena (4)... preconceito embutido (3)... tipo de preconceito (2)... tentam esconder dando muito apoio (2)”.

O preconceito existente em torno da doença faz com que os portadores se tornem carregados de culpa diante do que não podem reverter – culpa que a família, amigos e a sociedade reforçam com cobranças, discriminação, isolamento e omissão.

Com relação às conseqüências Psicoafetivas, destacam-se, ainda no primeiro eixo, as falas referentes à depressão:

“... sinto muita depressão (10)... antes eu era muito alegre e agora não (6)... a gente se deprime mesmo (4)... não existe felicidade (4)... não tenho mais gosto pra muita coisa (4)...fico no meu quarto deprimido (3)... eu era uma outra pessoa (3)...a depressão tomou conta da minha vida (2)...parece que tem uma coisa dentro de mim que quebrou (2)”.

A Aids, em sua evolução enquanto doença, é freqüentemente associada a transtornos psiquiátricos e o mais comum destes é a depressão. Observa-se na Aids (doença e infecção) uma porcentagem de 11% a 30% de prevalência de transtornos depressivos15. Castanha, Coutinho, Saldanha e Ribeiro16 observaram, em estudo com soropositivos na cidade de João Pessoa, Paraíba, uma prevalência de 64 % da sintomatologia depressiva. Destes 36 % apresentaram um nível considerado leve de depressão; 45 % apresentaram um nível moderado e 19 % apresentaram um nível grave.

O diagnóstico e o tratamento desses transtornos são fundamentais para melhorar a qualidade de vida desses pacientes, no entanto, de acordo com Malbergier e Schoffel17, 50% a 60% dos casos de depressão não são diagnosticados. Observam-se, aqui, dois dados alarmantes. Por um lado, está o alto índice de prevalência da depressão, e por outro, o baixo número de casos diagnosticados.

No cotidiano, constata-se que a palavra depressão é utilizada de forma genérica, abrangendo um grande número de doenças, principalmente aquelas ditas mentais, distorcida do seu significado real. No senso comum, designa desde alterações psicológicas e perturbações psiquiátricas graves a flutuações de humor ou de caráter18.

A depressão, conforme definido por Lafer e Amaral19, é uma sensação persistente e constante de que o sujeito não tem valor, o mundo não tem sentido e que não há esperança para o futuro. A depressão maior em pacientes soropositivos está associada a vários fatores: (1) impacto psicológico da descoberta da infecção, início dos sintomas físicos, progressão da doença e das limitações por ela impostas e as complexas questões psicossociais envolvidas; (2) pode estar diretamente relacionada com a invasão do sistema nervoso central pelo HIV, por infecções oportunistas ou por tumores intracranianos; (3) a infecção, ao atingir populações com maior incidência de quadros depressivos (homossexuais e usuários de drogas intravenosas), pode precipitar o quadro em indivíduos predispostos; (4) pode existir uma associação ao acaso entre a infecção e a depressão20.

            No contexto da soropositividade, o fenômeno da depressão possui características e implicações próprias por influenciar diretamente, dentre outros fatores, na adesão ao tratamento. Segundo Melchior21, muitos são os fatores que podem interferir na adesão ao tratamento, dentre os quais podem-se citar as questões relacionadas à saúde mental. O autor afirma que há uma menor aderência de pessoas com quadros depressivos e ansiedade.

Ainda nesse sentido, Malbergier e Schoffel17 colocam que um paciente deprimido tende a não aderir ao tratamento, a não tomar as medicações prescritas e a não acatar as orientações médicas, além do risco aumentado de suicídio. Afirma ainda que o soropositivo experimenta sentimentos de raiva, culpa, autopiedade e ansiedade. A baixa auto-estima e, principalmente, o abandono por parte dos familiares e amigos podem levar a tentativas de suicídio.

A depressão e o sentimento/pensamento de morte são retratados nas falas abaixo:

“...hoje eu praticamente não faço nada (10)... é aquela coisa sem gosto (8)...achando que vai morrer, fica doente (8)... termina morrendo (8)... não tenho mais vontade de fazer nada (6)... minha vida acabou (4)...eu só estou vivendo porque é o jeito (3)...é como se eu estivesse só esperando a hora chegar (3)...pensei em fazer loucuras comigo mesmo (3)...definha (2)”.

Observa-se, através desses dados, que a Aids está ancorada nas doenças psicoafetivas, nomeadamente a depressão.

A autopercepção está diretamente relacionada à auto-estima. Uma auto-estima maior fará com que o soropositivo se perceba de uma maneira mais positiva, ao passo que os que possuem uma auto-estima abalada, tenderão a se perceber muito mais limitados e desanimados, como pode ser visto nas falas abaixo:

“... sou muito fraco (6)... muito debilitado (4)... a gente não é 100% (2)... era muito animado (2)... muito tranqüilo (2)... muito alegre (2)... muito trabalhador (2)... ter Aids é ser a pessoa mais horrível do mundo (2)”.

Essa limitação e desânimo, apesar de sofrerem a influência do medicamento e da própria evolução da doença, estão, muitas vezes, relacionados ao aspecto psicossocial em que esses indivíduos se encontram. A capacidade de ajustamento psicológico às mudanças, segundo Ferreira e Abreu22, influencia no desencadeamento de sintomas e mecanismos defensivos, como, por exemplo, a ansiedade decorrente das alterações físicas e do tratamento. São praticamente inevitáveis sintomas depressivos (tristeza, desamparo, diminuição da auto-estima).

Ainda com relação às conseqüências Psicoafetivas, destacam-se, no segundo eixo, as conseqüências positivas descritas nas falas referentes à auto-estima:

“... passei a ter mais respeito comigo mesma (5)... a me dar valor (4)... me tornei mais cauteloso (4)... aproveito a vida com mais cuidado (3)... não faço mais certas coisas que eu fazia (3)... me previno (3)... mais responsável comigo mesmo (3)... aprendi a viver bem comigo mesmo (2)... penso antes sobre o que eu devo fazer (2)... aprendi a dar mais valor à vida de uma maneira geral (2)”.

            Os atores sociais relataram que, após a condição da soropositividade, passaram a dedicar um cuidado maior em relação a si mesmos e a dar mais valor à vida, adquirindo um respeito e crescimento pessoal.

Com o passar do tempo, a doença é integrada nas esferas da vida como um aspecto a mais, sem que isso implique sua banalização. Trata-se de um tipo de gestão racional da doença, em que as angústias despertadas pelo diagnóstico são canalizadas para as questões do cotidiano9.

A terceira e última categoria referente à classe temática: CONSEQUÊNCIAS BIOPSICOSSOCIAIS DA AIDS foi denominada de Comportamentais e possui duas subcategorias: sexualidade e isolamento, conforme tabela 5. Das representações apreendidas pelos soropositivos, 65% foram relativas à sexualidade e 35% ao isolamento.

INSERIR AQUI TABELA 5

No que diz respeito à sexualidade, observam-se três tipos de comportamentos: os que mantiveram uma vida sexual ativa, os que se consideram promíscuos e os que optaram por absterse sexualmente, como pode ser observado nas falas abaixo:   

“... tenho vida sexual ativa (8)... não procurei mais ninguém (6)... me considerava até promíscuo (4)... fiquei meia cabrera pra arrumar um parceiro (4)... fiquei com medo (4)... pode prejudicar uma outra pessoa (4)...vida sexual muito ativa (2)... sempre havia as fugas (2)... a gente já tem isso pode ser que arrange outra doença pior (2)... prefiro ficar sozinha (2)... me dedico só aos meus filhos (2)... sexo não é uma prioridade (2)”.

A revelação do status soropositivo representa, muitas vezes, a ruptura do casamento, a suspensão de investidas afetivas e sexuais, além do surgimento de uma identidade considerada socialmente desviante9.

De forma consonante, Bessa e Terto Jr. 23 (p. 01) afirmam que o medo da rejeição, a dúvida da revelação da soropositividade ao parceiro e a insegurança quanto à sua reação levam, muitas vezes, a uma fuga de relacionamentos afetivos, como forma de evitar uma possível situação de abandono. Ainda nesse sentido esses autores afirmam que:

[...] se antes a morte era apenas uma questão de (pouco) tempo, os medicamentos, hoje, estão possibilitando, para milhões de pessoas soropositivas no mundo, o resgate de uma promessa de futuro. É uma promessa que está estimulando uma revisão em vários aspectos da vida das pessoas que vivem – não só, mas especialmente – com o HIV/Aids. Entre eles os aspectos afetivo e sexual.

Apesar da terapêutica atual ter prolongado a vida dos pacientes infectados e melhorado bastante sua qualidade de vida, viver com Aids impõe várias limitações, entre as quais, profissionais, relações afetivas, dificuldade de manter relacionamentos sexuais, decisão de ter ou não filhos11.

Dessa maneira, percebe-se que, com o prolongamento do tempo de sobrevida, com a cronicidade da infecção pelo HIV, impõe-se uma releitura das estruturas e dinâmicas das relações afetivas.

O isolamento é retratado nas falas abaixo:

“...não tenho muito lazer (4)... me afastei das pessoas (3)... não gosto de muita amizade (3)... me tranco no meu quarto (2)... não gosto muito de sair de casa (2)... peço para não falar com ninguém (2)... não gosto de muita gente (2)... gosto de sempre estar no meu canto (2)”.

O isolamento é comum entre os portadores, decorrente do medo advindo do estigma social. Manter-se em sigilo parece ser a saída mais adequada24. Este auto-isolamento imposto pode resultar na exclusão da vida social e de relacionamentos sexuais e, em circunstâncias extremas, foram relatadas mortes prematuras por meio de suicídio25-26.

CONCLUSÃO

As representações sociais da Aids ultrapassaram o aspecto biológico e atingiram o preconceito, a segregação, o estigma e a inserção social, aspectos tão próprios da Aids. Foi possível observar também como essas representações influenciam e orientam as condutas desses atores sociais em relação à adesão, ao isolamento, à manutenção das relações interpessoais, ao funcionamento sexual e até mesmo em relação ao suicídio.

A Aids em todo o seu percurso vêm ancorada em doenças como a hanseníase, a peste, a sífilis e a tuberculose. No entanto, observou-se na presente pesquisa duas outras formas de ancoragem. Na primeira, a Aids foi ancorada nas doenças crônicas, como a diabetes e o câncer, possivelmente em função do avanço da terapêutica anti-retroviral que possibilitou colocar a Aids no rol das doenças crônicas e também pelo processo de naturalização da doença vivenciado por soropositivos que possuem anos de diagnóstico.

Na segunda forma observada, a Aids foi ancorada nas doenças psicoafetivas, trazendo a depressão como elemento figurativo associado à doença. Esse tipo de ancoragem ocorre, provavelmente, em função do alto índice de depressão que vem sendo observado nos soropositivos e serve de alerta, tanto para o sofrimento psíquico do qual esses atores sociais estão submetidos como para a necessidade de um maior suporte social e até mesmo de um tratamento nos casos mais graves.

Por fim, a Aids foi representada enquanto uma doença que pode trazer diversas conseqüências psicossociais, profissionais, familiares e orgânicas, de modo que as RS verificadas entre os atores sociais desta pesquisa acerca da Aids aparecem como um conhecimento que não se caracteriza por uma contraposição ao saber científico, mas em que há uma dialética entre o conhecimento consensual (senso comum) e o reificado (científico) 27.

São diversas as consequências biopsicossociais da Aids na qualidade de vida, dentre as quais podem-se citar conseqüências físico-orgânicas (perturbações fisiológicas, capacidade física e efeitos colaterais do medicamento) conseqüências psicoafetivas (preconceito, depressão, auto-estima e autopercepção) e conseqüências comportamentais (isolamento e sexualidade). Essas consequências biopsicossociais deixam evidentes a influência da Aids na QV de soropositivos para o HIV mostrando, dessa maneira, a importância da análise das mesmas ao se pensar em QV dentro desse contexto.

Em suma, pretende-se com este estudo contribuir tanto para o conhecimento da vivência da soropositividade para o HIV e suas conseqüências, quanto para a construção de medidas de intervenções direcionadas para a melhoria da QV dos soropositivos, além de mostrar a importância da formulação de estratégias na implementação de políticas públicas de educação e promoção em saúde, com o intuito de minimizar o impacto psicossocial da Aids.

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Tabela 1. Classes Temáticas, Categorias e Subcategorias

Tabela 2. Distribuição das freqüências e percentuais da categoria Representações da Aids

Tabela 3. Distribuição das freqüências e percentuais da categoria Conseqüências físico-orgânicas

Tabela 4. Distribuição das freqüências e percentuais da categoria Conseqüências psicoafetivas